Праздник по необычному сценарию, приуроченный ко Дню защиты детей, будет проходить 27 мая в парке «Орленок» города Воронежа. Главными его героями станут дети с редким заболеванием – муковисцидоз.
Такой праздник, приуроченный ко Дню защиты детей, Воронежская региональная общественная организация "Помощи больным муковисцидозом" проводит уже второй год. Созданная в 2009 году, организация объединяет детей и взрослых, страдающих муковисцидозом (МВ), их родителей и членов семей.
Несмотря на проблемы со здоровьем, дети с МВ талантливы и жизнерадостны. Они хорошо учатся в школе, участвуют в различных конкурсах и фестивалях.
В числе организаторов и участников праздника - Центр гармоничного развития ребенка "Подсолнух", детская шоу-группа "Барбарики", коллектив школы искусств и другие детские коллективы.
Как сообщила пресс-секретарь ВРОО "Помощи больным муковисцидозом" Екатерина Крятова, куульминацией праздника станет акция "Пока дышу - надеюсь!". В небо будут выпущены голубые шары, символизирующие воздух, - в знак того, что все дети с муковисцидозом хотят дышать и жить так же, как и все остальные люди на Земле. И выжить они смогут только при условии, если общество перестанет быть равнодушным к их боли и горестям, а государство - организует для них достойную медицинскую помощь.
Муковисцидоз (кистозный фиброз) - самое частое генетическое заболевание в Европе, характеризующееся наличием во всем организме вязкой слизи в результате неправильной формулы белка CFTR. Это приводит к нарушениям во всех органах, продуцирующих слизь, с преимущественным поражением бронхолегочной системы и желудочно-кишечного тракта.
Ученые считают, что в периоды эпидемий холеры, чумы и туберкулеза в европейских странах в средние века, люди имеющие ген МВ, выживали. Поэтому каждый 30-й европеец является носителем гена МВ.
Источник: Газета "Коммуна"
[Последние]
[Архив]
© Информсвязь, 2012
