 |
31.10.18
На лечение двух детей с орфанным заболеванием из облбюджета выделят около 38 млн.рублей
На сегодняшний день в воронежский реестр пациентов с орфанными заболеваниями включено 175 человек. Орфанное, или очень редкое заболевание встречается у небольшой части населения - один больной на две тысячи человек и реже. Известно около семи тысяч разновидностей орфанных болезней. Примерно половина из них обусловлены генетическими отклонениями. Симптомы некоторых болезней очевидны уже с рождения ребёнка или в детском возрасте, но большинство - более 50% - проявляются только у взрослых людей. Во втором полугодии в региональный реестр были включены двое детей из Павловского муниципального района области, у которых диагностировали наследственную тирозинемию. На обеспечение их редкими дорогостоящими лекарственными препаратами на год необходимо 37,8 млн. рублей. Правительство региона совместно с Департаментом здравоохранения предусмотрели эти средства в бюджете области на 2019 год. Проводятся организационные мероприятия по размещению заказа на поставку препарата на сайте госзакупок. Процедура оформления занимает, в соответствии с нормами законодательства, некоторое время. Поэтому до момента поставки препарата в регион дети обеспечиваются при поддержке благотворительного фонда, информирует Департамент здравоохранения Воронежской области.
Источник: Газета "Коммуна"
[Последние]
[Архив]
© Информсвязь, 2018
|
